Este discurso con el que despido mis charlas sobre la sensibilización hacia la esclerosis múltiple consiste en compartir mi punto de vista sobre cómo afrontar esta enfermedad en su día a día, desde la experiencia que da el haber conocido esta enfermedad desde que recibiéramos su diagnóstico en casa hará 30 años, sin intención de mercantilizar el caso de mi madre. Únicamente quiero ayudar en lo posible a aquellos afectados, tanto pacientes como familiares, para que puedan afrontar el día a día con la mejor de las intenciones. Si lo consigo, aunque sea un poquito, ya habrá merecido la pena muchísimo.

1. Cómo aceptamos esta nueva vida.

Es lo primero que se te pasa por la cabeza. Hará unos años, cuando todavía no se sabía mucho acerca de esta enfermedad, las preguntas que te hacías eran: ¿Qué es esto? ¿Voy a poder hacer vida normal? ¿Me quedaré sólo? ¿Voy a poder formar una familia? (Sobretodo en los pacientes más jóvenes) ¿Esto es mortal? Y era completamente normal hacérselas desde la más pura ignorancia y de la poca experiencia clínica que existía sobre esta enfermedad en aquellos años. Afortunadamente desde entonces se ha investigado muchísimo, se han mejorado tanto los tratamientos farmacológicos como los no farmacológicos y eso, claro está, repercute positivamente en la calidad de vida de cada uno de los pacientes. Además, hay muchísima más información al alcance de la mano, y cada vez adquiere mayor visibilidad en los medios.

Y es inevitable, insisto, preguntarse por qué nos ha tocado esto, más allá de que podamos razonar si existe cierta predisposición genética, si hemos estados expuestos a situaciones de estrés, si tenemos antecedentes clínicos, etc.

Llegado el diagnóstico todo lo anterior nos da igual. Lo que no se puede evitar en un principio es ese sentimiento de impotencia ante esta nueva realidad que te toca vivir, ese sentimiento que percibes por completo como una injusticia y que lo es, absolutamente. Este punto marcará, sin lugar a dudas, nuestra manera de afrontar, superar o normalizar esta nueva situación y también nos permitirá gestionar el tiempo que tardemos en superar la ira y la frustración que nos produce.

Y llegados a este punto hago el inciso de aclarar que pasar por esta fase, recaer en ella, es completamente normal y sano. Es una lucha diaria que gestionaréis mejor siempre de la mano de vuestro médico, vuestro psicólogo y arropados por vuestras familias, amigos, en definitiva, vuestro entorno. Pero insisto, el tiempo que tardéis en daros cuenta de que no os servirá de nada frustraros, sino todo lo contrario, seréis consicentes que no os va ayudar en nada y probablemente determinará como gestionaréis los envites de esta enfermedad en un futuro para poder aceptar lo que os ha tocado.

Porque aceptarla no es un punto en el camino, es un proceso. Cierto es que muchos de vosotros podréis hacer vida normal en cierta medida, continuar con vuestras labores, etc. Otros tantos no podrán, es lo complicado de esta enfermedad, la incertidumbre que produce tanto en la variabilidad de signos y síntomas entre todos los pacientes que hace que la llamemos la Enfermedad de las Mil Caras. Pero si algo vais a tener en común es que os toca una lucha continua y diaria en la que muchas veces tendréis pocas ganas o ninguna de seguir, que algunos os sentiréis derrotados o solos y querréis tirar la toalla, y que aún así, os daréis cuenta tarde o temprano que todo el mundo tiene derecho a que la vida le dé una segunda oportunidad y aprovechar nuevas opciones, cuidarnos lo mejor posible y afrontar lo que nos ha tocado.

Y lo sé, es complicado aceptar que muchas de las cosas que antes hacíais van a cambiar o van a cesar por completo. Que tendréis que cambiar ciertas cosas de vuestro estilo de vida y asumir como vuestras otras tantas. El miedo es inherente a esta y a otras muchas enfermedades incapacitantes, pero si asumís desde un principio que no vais a dejar de ser vosotros mismos por ello, os permitirá sobrellevar el día a día y a descubrir, quizá, otra vida repleta de matices completamente nuevos.

2. Cómo convivimos con la E.M.

Adaptarnos a este nuevo día a día cuanto antes es esencial para poder rediseñar otra forma de convivir con la enfermedad. Superar el shock inicial e intentar normalizar lo que podemos y no podemos hacer, recuperarnos de los brotes si se da el caso de padecerlos y retomar el día a día se puede hacer difícil si no asumimos que convivimos con un invitado no deseado. Es como ese compañero pesado que se invita solo a las fiestas sin que nadie le haya dicho nada. Esta allí, incordiando, haciéndose notar y tarde o temprano tienes que aprender a si bien, no ignorarlo, acostumbrarte a su presencia indeseable.

Porque no todo es esclerosis múltiple. Nombrar a esta enfermedad poniéndole mayúsculas es algo que no os merecéis. No sois la esclerosis múltiple, la padecéis, pero sois mucho más que esta enfermedad. Y en el mismo sentido os digo que no todo lo que os pasa es esclerosis múltiple. No os protege de otras enfermedades, de otras complicaciones que os pueda deparar la vida.

Por tanto, la información siempre se hace necesaria, en todos los sentidos. Tenéis la obligación de informaros todo lo que podáis y más sobre todos los aspectos que conforman la enfermedad, tanto el deterioro físico como cognitivo, de la mano de vuestro médico, de las asociaciones y de otros profesionales de la salud que estén especializados en esclerosis múltiple, que os puedan remitir cierta bibliografía que os ayude a tener una visión mucho más global y no quedaros en los límites, en lo que podéis o no podéis hacer.

Porque los límites se hacen palpables sin tener que nombrarlos, hacen acto de presencia cuando menos te lo esperas y, sin embargo, es algo que siempre hemos de tener presente. Debemos ser conscientes de lo que ahora se ha convertido en un exceso y puede repercutirnos negativamente en nuestro día a día. Se hace duro pero debéis hacer todo lo esté en vuestra mano para sobrellevarlos y no convertirlos en condicionantes para todo lo que hagáis. Sino afrontar la vida, apreciar todo lo demás.

Una vez conozcáis esos límites está en vuestra mano hacer acopio de fuerzas y apreciar todo lo que tenéis, todo lo que os queda por hacer, porque entonces estaréis preparados (más de lo que creéis) para afrontarla.

3. Cómo afrontamos la E.M.

Siempre debemos ser partidarios de afrontar la vida pues es lo único que tenemos, de superar la frustración y la ira como he nombrado antes. Conforme normalizamos esta nueva vida que nos ha tocado, nos damos cuenta que todo es cuestión de tiempo.

Si algo se hace palpable conforme convives con la esclerosis es que el tiempo adquiere una importancia capital. No me refiero a su carácter neurodegenerativo, que siempre nos obliga a planificar y organizar nuestro futuro, que nos hace comprender aquello de que el miedo es libre, sino al propio día a día. Tomar conciencia sobre el hecho de que muchas de las cosas que hacíamos antes nos llevará más tiempo ahora nos pone delante nuevos retos y que antes de que mine nuestra moral, y acabe con nuestra paciencia, debemos planificar las rutinas del día a día para evitar la fatiga propia de quién percibe que el mundo gira a su alrededor a una velocidad demasiado rápida para uno mismo.

Convivir con la fatiga hará que a veces os preguntéis si merece la pena todo lo que hacéis, si merece la pena intentarlo. Nos hace tomar conciencia, otra vez, de cuáles son nuestros límites y de lo importante que es contar con alguien, de pedir ayuda. Porque conforme pase el tiempo lo más probable es que se haga inevitable, no os voy a engañar. Lo importante es asumirlo y entender que pedir ayuda no os hace menos personas, hace que evitéis problemas asociados a esta enfermedad.

Y que ello no quita que esto sea para nosotros, para los valientes, para aquellos que lo intenten todos los días. Habrá gente a vuestro alrededor que, por incomprensión, por miedo o por no conocer lo que significa amar a una persona no pueda más y esos serán los primeros en bajarse del barco y no querrán hacerse cargo de vuestros cuidados. A esos mejor tenerlos bien lejos, porque para cuidar de alguien se requiere una fortaleza que no todo el mundo tiene y para convertirse, a la larga, en un problema mejor contar con aquellos que de verdad nos quieren y están dispuestos a enfrentarse a esto con nosotros, a cuidarnos.

4. El papel de la familia.

El papel del cuidador principal adquiere mayor importancia con el paso del tiempo. En ocasiones el cuidador principal se convierte en los pies y en las manos del paciente y es algo para lo que no todo el mundo está preparado. Soy partidario de reivindicar dicha figura, no sólo en la esclerosis múltiple sino en otras condiciones, pues esta condición se convierte en cosa de dos desde el primer momento en que hay ciertos niveles de dependencia y en ocasiones recae demasiado peso sobre dicha persona. Qué os voy a contar que no sepáis muchas y muchos de los que estáis aquí leyendo. En esta enfermedad hay que estar todos a una, que toda la familia participe y ayude mejorando la calidad de vida, de repartirse el trabajo aunque siempre haya una figura principal y no recaiga toda la responsabilidad sobre una persona.

Lo cual debe hacernos ser conscientes de que también hay que cuidar al cuidador pues está expuesto al estrés, a la ansiedad y a la depresión, y en muchas ocasiones no tienen la oportunidad de verbalizar cómo se encuentran, lo que les gustaría hacer y no pueden, o simplemente necesitan que alguien comprenda esa situación y les animen. Cuidad a quienes os cuidan porque eso no tiene precio y porque, insisto, cuando esto se convierte en cosa de dos hay que formar equipo y es la única manera de mantener a raya la incomprensión y la soledad que puede suscitar la esclerosis múltiple.

Son dos palabras que nadie quiere ni oír, pero nadie va a entender como vosotros, los pacientes y cuidadores, la incomprensión que puede suponer padecer esta enfermedad por parte del entorno más cercano. Afortunadamente, la visibilidad que ha ido adquiriendo la esclerosis múltiple a lo largo de estos últimos años ha eliminado barreras, tabúes y circunstancias negativas asociadas. Pero a muchos os ha tocado vivir cómo se ha ido alejando gente que en teoría debía estar ahí y ahora no está, porque no han entendido absolutamente nada.

Y esta soledad que vivís algunos de vosotros hace perfectamente entendible que aflore el estrés y la depresión. Todos los que las hemos sufrido o vivido de cerca podemos decir, ahora que hemos normalizado lo que nos ha tocado vivir, que una vez sales de ese agujero lo único que te quedan son las muestras de amor.

Llegar al punto de normalizar esta situación va a marcar la diferencia porque será la señal de que todo el amor os habéis demostrado ha dado sus frutos. Llegaréis al punto de que os daréis cuenta de que en esta vida sólo hay dos cosas importantes, que es amar y aprovechar el tiempo, y que estas circunstancias os permitirán disfrutar de las pequeñas cosas, de las cosas buenas de la vida, del sentido del humor que a veces se hace tan extraño en circunstancias tan complicadas y que una vez que entiendes que la otra persona prefiere que le duelan hasta las pestañas de reírse y que luego ya veremos…entonces habrá merecido la pena.

Gracias por haberme dedicado unos minutos de tu tiempo. Espero y deseo que te haya servido.