Doce minutos con la Esclerosis M煤ltiple

Este discurso con el que despido mis charlas sobre la sensibilizaci贸n hacia la esclerosis m煤ltiple consiste en compartir mi punto de vista sobre co虂mo afrontar esta enfermedad en su di虂a a di虂a, desde la experiencia que da el haber conocido esta enfermedad desde que recibie虂ramos su diagno虂stico en casa hara虂 30 an虄os, sin intencio虂n de mercantilizar el caso de mi madre. U虂nicamente quiero ayudar en lo posible a aquellos afectados, tanto pacientes como familiares, para que puedan afrontar el di虂a a di虂a con la mejor de las intenciones. Si lo consigo, aunque sea un poquito, ya habra虂 merecido la pena muchi虂simo.

1. Co虂mo aceptamos esta nueva vida.

Es lo primero que se te pasa por la cabeza. Hara虂 unos an虄os, cuando todavi虂a no se sabi虂a mucho acerca de esta enfermedad, las preguntas que te haci虂as eran: 驴Que虂 es esto? 驴Voy a poder hacer vida normal? 驴Me quedare虂 so虂lo? 驴Voy a poder formar una familia? (Sobretodo en los pacientes ma虂s jo虂venes) 驴Esto es mortal? Y era completamente normal hace虂rselas desde la ma虂s pura ignorancia y de la poca experiencia cli虂nica que existi虂a sobre esta enfermedad en aquellos an虄os. Afortunadamente desde entonces se ha investigado muchi虂simo, se han mejorado tanto los tratamientos farmacolo虂gicos como los no farmacolo虂gicos y eso, claro esta虂, repercute positivamente en la calidad de vida de cada uno de los pacientes. Adema虂s, hay muchi虂sima ma虂s informacio虂n al alcance de la mano, y cada vez adquiere mayor visibilidad en los medios.

Y es inevitable, insisto, preguntarse por que虂 nos ha tocado esto, ma虂s alla虂 de que podamos razonar si existe cierta predisposicio虂n gene虂tica, si hemos estados expuestos a situaciones de estre虂s, si tenemos antecedentes cli虂nicos, etc.

Llegado el diagno虂stico todo lo anterior nos da igual. Lo que no se puede evitar en un principio es ese sentimiento de impotencia ante esta nueva realidad que te toca vivir, ese sentimiento que percibes por completo como una injusticia y que lo es, absolutamente. Este punto marcara虂, sin lugar a dudas, nuestra manera de afrontar, superar o normalizar esta nueva situacio虂n y tambie虂n nos permitira虂 gestionar el tiempo que tardemos en superar la ira y la frustracio虂n que nos produce.

Y llegados a este punto hago el inciso de aclarar que pasar por esta fase, recaer en ella, es completamente normal y sano. Es una lucha diaria que gestionare虂is mejor聽siempre de la mano de vuestro me虂dico, vuestro psico虂logo y arropados por vuestras familias, amigos, en definitiva, vuestro entorno. Pero insisto, el tiempo que tarde虂is en daros cuenta de que no os servira虂 de nada frustraros, sino todo lo contrario, sere虂is consicentes que no os va ayudar en nada y probablemente determinara虂 como gestionare虂is los envites de esta enfermedad en un futuro para poder aceptar lo que os ha tocado.

Porque aceptarla no es un punto en el camino, es un proceso. Cierto es que muchos de vosotros podre虂is hacer vida normal en cierta medida, continuar con vuestras labores, etc. Otros tantos no podra虂n, es lo complicado de esta enfermedad, la incertidumbre que produce tanto en la variabilidad de signos y si虂ntomas entre todos los pacientes que hace que la llamemos la Enfermedad de las Mil Caras. Pero si algo vais a tener en comu虂n es que os toca una lucha continua y diaria en la que muchas veces tendre虂is pocas ganas o ninguna de seguir, que algunos os sentire虂is derrotados o solos y querre虂is tirar la toalla, y que au虂n asi虂, os dare虂is cuenta tarde o temprano que todo el mundo tiene derecho a que la vida le de虂 una segunda oportunidad y aprovechar nuevas opciones, cuidarnos lo mejor posible y afrontar lo que nos ha tocado.

Y lo se虂, es complicado aceptar que muchas de las cosas que antes haci虂ais van a cambiar o van a cesar por completo. Que tendre虂is que cambiar ciertas cosas de vuestro estilo de vida y asumir como vuestras otras tantas. El miedo es inherente a esta y a otras muchas enfermedades incapacitantes, pero si asumi虂s desde un principio que no vais a dejar de ser vosotros mismos por ello, os permitira虂 sobrellevar el di虂a a di虂a y a descubrir, quiza虂, otra vida repleta de matices completamente nuevos.

2. Co虂mo convivimos con la E.M.

Adaptarnos a este nuevo di虂a a di虂a cuanto antes es esencial para poder redisen虄ar otra forma de convivir con la enfermedad. Superar el shock inicial e intentar normalizar lo que podemos y no podemos hacer, recuperarnos de los brotes si se da el caso de padecerlos y retomar el di虂a a di虂a se puede hacer difi虂cil si no asumimos que convivimos con un invitado no deseado. Es como ese compan虄ero pesado que se invita solo a las fiestas sin que nadie le haya dicho nada. Esta alli虂, incordiando, hacie虂ndose notar y tarde o temprano tienes que aprender a si bien, no ignorarlo, acostumbrarte a su presencia indeseable.

Porque no todo es esclerosis mu虂ltiple. Nombrar a esta enfermedad ponie虂ndole mayu虂sculas es algo que no os merece虂is. No sois la esclerosis mu虂ltiple, la padece虂is, pero sois mucho ma虂s que esta enfermedad. Y en el mismo sentido os digo que no todo lo que os pasa es esclerosis mu虂ltiple. No os protege de otras enfermedades, de otras complicaciones que os pueda deparar la vida.

Por tanto, la informacio虂n siempre se hace necesaria, en todos los sentidos. Tene虂is la obligacio虂n de informaros todo lo que poda虂is y ma虂s sobre todos los aspectos que conforman la enfermedad, tanto el deterioro fi虂sico como cognitivo, de la mano de vuestro me虂dico, de las asociaciones y de otros profesionales de la salud que este虂n especializados en esclerosis mu虂ltiple, que os puedan remitir cierta bibliografi虂a que os ayude a tener una visio虂n mucho ma虂s global y no quedaros en los li虂mites, en lo que pode虂is o no pode虂is hacer.

Porque los li虂mites se hacen palpables sin tener que nombrarlos, hacen acto de presencia cuando menos te lo esperas y, sin embargo, es algo que siempre hemos de tener presente. Debemos ser conscientes de lo que ahora se ha convertido en un exceso y puede repercutirnos negativamente en nuestro di虂a a di虂a. Se hace duro pero debe虂is hacer todo lo este虂 en vuestra mano para sobrellevarlos y no convertirlos en condicionantes para todo lo que haga虂is. Sino afrontar la vida, apreciar todo lo dema虂s.

Una vez conozca虂is esos li虂mites esta虂 en vuestra mano hacer acopio de fuerzas y apreciar todo lo que tene虂is, todo lo que os queda por hacer, porque entonces estare虂is preparados (ma虂s de lo que cree虂is) para afrontarla.

3. Co虂mo afrontamos la E.M.

Siempre debemos ser partidarios de afrontar la vida pues es lo u虂nico que tenemos, de superar la frustracio虂n y la ira como he nombrado antes. Conforme normalizamos esta nueva vida que nos ha tocado, nos damos cuenta que todo es cuestio虂n de tiempo.

Si algo se hace palpable conforme convives con la esclerosis es que el tiempo adquiere una importancia capital. No me refiero a su cara虂cter neurodegenerativo, que siempre nos obliga a planificar y organizar nuestro futuro, que nos hace comprender aquello de que el miedo es libre, sino al propio di虂a a di虂a. Tomar conciencia sobre el hecho de que muchas de las cosas que haci虂amos antes nos llevara虂 ma虂s tiempo ahora nos pone delante nuevos retos y que antes de que mine nuestra moral, y acabe con nuestra paciencia, debemos planificar las rutinas del di虂a a di虂a para evitar la fatiga propia de quie虂n percibe que el mundo gira a su alrededor a una velocidad demasiado ra虂pida para uno mismo.

Convivir con la fatiga hara虂 que a veces os pregunte虂is si merece la pena todo lo que hace虂is, si merece la pena intentarlo. Nos hace tomar conciencia, otra vez, de cua虂les son nuestros li虂mites y de lo importante que es contar con alguien, de pedir ayuda. Porque conforme pase el tiempo lo ma虂s probable es que se haga inevitable, no os voy a engan虄ar. Lo importante es asumirlo y entender que pedir ayuda no os hace menos personas, hace que evite虂is problemas asociados a esta enfermedad.

Y que ello no quita que esto sea para nosotros, para los valientes, para aquellos que lo intenten todos los di虂as. Habra虂 gente a vuestro alrededor que, por incomprensio虂n, por miedo o por no conocer lo que significa amar a una persona no pueda ma虂s y esos sera虂n los primeros en bajarse del barco y no querra虂n hacerse cargo de vuestros cuidados. A esos mejor tenerlos bien lejos, porque para cuidar de alguien se requiere una fortaleza que no todo el mundo tiene y para convertirse, a la larga, en un problema mejor contar con aquellos que de verdad nos quieren y esta虂n dispuestos a enfrentarse a esto con nosotros, a cuidarnos.

4. El papel de la familia.

El papel del cuidador principal adquiere mayor importancia con el paso del tiempo. En ocasiones el cuidador principal se convierte en los pies y en las manos del paciente y es algo para lo que no todo el mundo esta虂 preparado. Soy partidario de reivindicar dicha figura, no so虂lo en la esclerosis mu虂ltiple sino en otras condiciones, pues esta condicio虂n se convierte en cosa de dos desde el primer momento en que hay ciertos niveles de dependencia y en ocasiones recae demasiado peso sobre dicha persona. Que虂 os voy a contar que no sepa虂is muchas y muchos de los que esta虂is aqui虂 leyendo. En esta enfermedad hay que estar todos a una, que toda la familia participe y ayude mejorando la calidad de vida, de repartirse el trabajo aunque siempre haya una figura principal y no recaiga toda la responsabilidad sobre una persona.

Lo cual debe hacernos ser conscientes de que tambie虂n hay que cuidar al cuidador pues esta虂 expuesto al estre虂s, a la ansiedad y a la depresio虂n, y en muchas ocasiones no tienen la oportunidad de verbalizar co虂mo se encuentran, lo que les gustari虂a hacer y no pueden, o simplemente necesitan que alguien comprenda esa situacio虂n y les animen. Cuidad a quienes os cuidan porque eso no tiene precio y porque, insisto, cuando esto se convierte en cosa de dos hay que formar equipo y es la u虂nica manera de mantener a raya la incomprensio虂n y la soledad que puede suscitar la esclerosis mu虂ltiple.

Son dos palabras que nadie quiere ni oi虂r, pero nadie va a entender como vosotros, los pacientes y cuidadores, la incomprensio虂n que puede suponer padecer esta enfermedad por parte del entorno ma虂s cercano. Afortunadamente, la visibilidad que ha ido adquiriendo la esclerosis mu虂ltiple a lo largo de estos u虂ltimos an虄os ha eliminado barreras, tabu虂es y circunstancias negativas asociadas. Pero a muchos os ha tocado vivir co虂mo se ha ido alejando gente que en teori虂a debi虂a estar ahi虂 y ahora no esta虂, porque no han entendido absolutamente nada.

Y esta soledad que vivi虂s algunos de vosotros hace perfectamente entendible que aflore el estre虂s y la depresio虂n. Todos los que las hemos sufrido o vivido de cerca podemos decir, ahora que hemos normalizado lo que nos ha tocado vivir, que una vez sales de ese agujero lo u虂nico que te quedan son las muestras de amor.

Llegar al punto de normalizar esta situacio虂n va a marcar la diferencia porque sera虂 la sen虄al de que todo el amor os habe虂is demostrado ha dado sus frutos. Llegare虂is al punto de que os dare虂is cuenta de que en esta vida so虂lo hay dos cosas importantes, que es amar y aprovechar el tiempo, y que estas circunstancias os permitira虂n disfrutar de las pequen虄as cosas, de las cosas buenas de la vida, del sentido del humor que a veces se hace tan extran虄o en circunstancias tan complicadas y que una vez que entiendes que la otra persona prefiere que le duelan hasta las pestan虄as de rei虂rse y que luego ya veremos…entonces habra虂 merecido la pena.

Gracias por haberme dedicado unos minutos de tu tiempo. Espero y deseo que te haya servido.

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